יום שלישי, 4 ביוני 2013

חלית בסרטן? טיפים מ"מישהו שמבין"...

קצת מהתובנות שלי על מה נכון לעשות וכיצד לנהוג במקרה ומישהו קרוב (בדגש על בן/בת זוג) חלה בסרטן:

1. רופא מטפל - לכו למומחה הכי טוב בארץ לסוג הסרטן הספציפי שהתגלה. אחרי שראיתם אותו קבלו חוות דעת נוספת ממומחה טוב ממנו. יכול להיות שתקבלו חוות דעת שונות, אם כך לכו לרופא שלישי ורביעי אם צריך. מצאו את הרופא האונקולוג שאתם מתחברים אליו ובוטחים בו, הוא הכי חשוב - הוא ילווה אתכם ויקבע את מסלול הטיפול. זו אחת ההמלצות החשובות בפוסט הזה. אם הרופא אנטיפט תברחו ממנו, יש גם רופאים מעולים וגם אמפתיים.

2. פסיכולוג מלווה - מתחילת הדרך דאגו למצוא פסיכולוג בעל נסיון בליווי של חולי סרטן - לאשתי ולי הייתה הכוונה ששווה זהב. גם במהלך המחלה וגם היום הילדים המשיכו לתפקד גם בזכות ההדרכה שקיבלנו... תהיו רגישים לגבי המצב של הילדים ואם יש צורך הצמידו גם אליהם פסיכולוג שילווה.

3. זכויות - לא ממליץ להשתמש בלבנת פורן ודומיהם. כל בית חולים מעסיק עובדת סוציאלית שיכולה להנחות. יש אין ספור אתרים שמפרטים את הזכויות שמגיעות לחולי סרטן ומשפחותיהם. מחלקת הרווחה בעיריה גם כן עשויה לעזור אפילו מעבר לדברים שמגיע פורמלית.
אל תתביישו לממש את הזכויות שלכם. זה אמנם בירוקרטיה אבל זה יאפשר להתפנות לטיפול ולדאוג רק לבריאות. אנחנו מימשנו את הדברים הבאים:
1. פנסיית נכות
2. קצבת נכות מביטוח לאומי
3. תו נכה לרכב
4. החזרי נסיעות לטיפולים
5. הנחה בארנונה לנכים (נדמה לי שהיה גם הנחה במים)
קיבלנו מהעיריה סיוע גם בשכר הלימוד לשנים הקטנים שבגנים.
הנ"ל ועוד מרוכז בחוברת "זכויות ושירותים לחולי סרטן" של האגודה למלחמה בסרטן.

4. סדרי העדיפויות -  בתקופה של הטיפולים הם ישתנו.... מהילדים במרכז החולה הופך להיות במרכז העניין. זה לא אומר שהילדים לא יקבלו תשומת לב, טיפול וכו' רק שראשית הדאגה והמשאבים של בני הזוג צריכים להיות מופנים לטיפול ולרווחה של החולה. זאת בהנחה שיש מעגלים משפחתיים קרובים שיכולים לסייע ולתמוך.

5. שגרה -  שמרנו כמה שיותר וכמה שאפשר לילדים על השגרה. אמנם אמא חלתה אבל הבית המשיך להתנהל עם אותו סדר יום, אותם פעילויות (חוגים/חברים וכו'), אותם כללים.... כמובן עם היכולת להכיל את הקשיים... וזה מביא אותי לסעיף הבא.

6. שקיפות -  נהגנו בשקיפות מהתחלה. סיפרנו על המחלה, סיפרנו שאמא תבריא (מה שהאמנו שיכול לקרות ועליו אשתי נלחמה), וכשהעניינים הסתבכו סיפרנו לכל ילד על פי רמתו גם על מה שצפוי... כולל כשאפסה התקווה... הדבר היה חשוב לכולם, גם לאשתי, גם לי וגם לילדים היכולת להיפרד ולומר דברים אוהבים וחשובים אחד לשני, דברים שילוו אותם לכל חייהם גם אם כרגע הם בגיל צעיר. אני מרגיש שהשיתוף חיזק את האמון של הילדים בי, לא שיקרתי להם מעולם והם במודע או לא במודע מעריכים את היחס הזה מאוד.

7. הקשר הזוגי - למרבה הפרדוקס המחלה שלה קירבה אותנו כמו שמעולם לא היינו קרובים... נצלו את המחלה, גם אם הפרוגנוזה טובה לבחון מחדש את חייכם ולכוון אותם מחדש. מן הסתם זה יקרה בכל אופן גם אם תהיה החלמה מלאה. אבל אני מרגיש, למרות הטרגדיה, שקיבלנו הזדמנות שניה לחוות אחד את השניה, להסתכל על הדברים החשובים בחיים באופן שראוי להסתכל עליהם ולקבל פרופורציות נכונות.... נשמע כקלישאות אבל ברגע שנכנסים לסרט הרע הזה... זה מקבל משמעות אמיתית שמציפה את התודעה....

מקווה שקראתם את זה רק מתוך עניין ולא צורך, ואם כן מתוך צורך אז רק בריאות.....